Bij ons doet hij dat niet- even terug in de tijd
“Nee, natuurlijk niet. Ja ik begrijp het”. Niet precies wetende waar ik mee instem of wat ik precies begrijp, besluit ik het gesprek te beëindigen en de telefoon op te hangen. Ik bedank nog voor de moeite naar het luisteren van mijn verhaal, omdat ik weet dat deze vrouw in kwestie aan de telefoon er ook niets aan kan doen. Het zijn de protocollen, het is de regelgeving. Ik zet voor de vierde keer een streep door mijn opsommend lijstje, nog twee te gaan.
Hoe ga je op zoek naar een juiste basisschool met daarbij opvang voor Evan? De diagnose is duidelijk, vanaf zijn tweede had hij al de diagnose autisme spectrum stoornis. Niet wetende wat dat precies inhoudt of wat je te wachten staat, lieten we hem op regulier onderwijs. ‘Hij doet het goed hoor. Bij ons merken we het helemaal niet dat hij ASS heeft”.
Ja.. Wat moet je daar op zeggen. Bij kritische vragen als: “speelt hij met andere kindjes of heeft hij vaak repeterende bewegingen? Fladdert hij wel eens?” Krijgen we een glazige blik van de juf als antwoord terug. Na een genoeg zeggende stilte krijgen we de reactie: “hij speelt wel graag alleen. Nee, hij speelt niet met anderen. En wat bedoel je met fladderen?”
Maar de uitspraak is al gemaakt: bij ons doet hij dat niet. Wat zegt dat over ons? Moeten we iets anders doen? Wat doen we verkeerd?
Of is dit het voorbeeld van oplettendheid, je kind zien zoals hij is. Het blijft een gevecht, het verantwoorden van de diagnose, het uitleggen van de diagnose, het uitleggen dat als hij zich ‘keurig’ gedraagt, dit er later (vaak bij thuiskomst) eruit moet. Woedeaanvallen, huilbuien, schoppen, slaan en spugen. ‘Nee, dat doet hij niet bij ons. Bij ons kan hij gewoon zijn taakjes af maken. Ja, hij kan wel moeilijk stil zitten. Nee, hij praat inderdaad niet. Ja, hij kan wel uren zitten bij één taakje, daar moet je hem dan niet in storen. En hij houdt van dingen bij elkaar zetten, zoals de juiste kleur
Ik probeer een andere kinderopvang te bellen. Bereid om mijn verhaal af te steken dat Evan recht heeft op speciaal kinderopvang. De telefoon blijft overgaan. Er wordt niet opgenomen. Ik besluit mijn taak voor vandaag te beëindigen want de frustratie loopt te hoog op. Daarentegen ga ik een gesprek aan met Chat. Welke wegen moeten we bewandelen? Leuk zo’n diagnose maar welke zorg moeten we inzetten? Waar doen we goed aan?
Ik stuit op het MOC. Een Medisch Opvang Centrum. Zijn chronische obstipatie, wat tevens resulteert in veel pijn- en daardoor woedeaanvallen, zijn dusdanig ernstig dat hij dagelijks (tot op de dag van vandaag), aan stimulerende middelen zit voor ontlasting. Het begon met poederzakjes, naar lactulose, naar pillen. Niets had effect. Met de schriftelijke toezegging van de kinderarts in het UMCG, zal ik misschien terecht kunnen bij het MOC. Van daaruit kunnen ze kijken wat het beste passend is voor Evan. Hij is inmiddels vier jaar en zit nu nog op regulier kleuteronderwijs, maar zal hierna naar een basisschool moeten. Regulier onderwijs, is het advies van de kleuterschool. Maar al het moeder-instinct in mij, zegt dat dit niet goed zal gaan. Hij zal op zijn tenen lopen, voortdurend. Geen aansluiting vinden bij kinderen uit zijn klas. Overprikkeld zijn, door de te grote klassen. ‘je kunt hem ook een jaar langer laten kleuteren’. Ja dat kan, maar dit is niet wat we gaan doen. We kiezen onze eigen weg, en dat is de beste weg voor Evan.