wat nu?

En daar lig ik dan. In een donkere kamer, midden op de dag, in mijn bed. Ik heb Evan naar Tante gebracht en heb letterlijk tijd om te kunnen slapen. Iets wat de afgelopen weken niet meer is gebeurd. De levendige dromen die Evan ervaart bij het sluiten van zijn ogen, maakt dat hij zijn ogen überhaupt niet meer dicht wil doen. Hij is uitgeput, net als zijn mamma’s. De angst voor slapen maar eigenlijk de angst voor alles, is zijn ogen af te lezen. Bang om te eten, niet meer durven slikken. Waar hij tot voor kort nog in ieder geval zijn broodje at, wil hij nu alleen nog maar beschuit eten. Avondeten hebben we zo’n twee jaar geleden al aan de kant moeten schuiven. Desondanks zet ik elke avond een bordje voor hem neer. Maar het bord blijft onaangetast en een schreeuwende en huilende Evan is het gevolg. Waar doe je goed aan als ouder zijnde? Hoe lang houden we dit nog zo vol? Vermoeid staar ik in de leegte terwijl ik met mijn hoofd het dreunende gevoel in mijn hoofd probeer te onderdrukken. Ik slaak een zucht en denk terug aan vanochtend...

Naar Tante

Onbewust zag ik er al tegenop, om hem te vertellen dat hij even naar Tante gaat. Hoe leuk en gezellig hij het daar ook vindt, ik weet dat als er een overgang is van een activiteit, hij moord en brand uitschreeuwt en in alle staten is. En dat gebeurde vanochtend ook. ‘We gaan straks samen naar Tante toe, Evan”, zeg ik terwijl ik mijn stem emotieloos probeer te houden en hem aan kijk in zijn ogen. Geen emoties laten zien als je praat met een kind met ASS, houdt je stem rustig zodat hij niet overprikkeld raakt. Best lastig voor een enthousiaste vaak hormonaal emotioneel gevoelige vrouw als mij. Grote ogen staren mij terug. Zijn mimiek verandert, zijn wenkbrauwen schieten omhoog, angst staat in zijn ogen geschreven en zijn lippen gaan trillen. ‘Nee mamma, neee. Nee ik ga niet mee. Ik blijf hier bij de mamma’s”. Hij begint steeds sneller te praten en maakt zwaaiende bewegingen met zijn armen. Ik probeer toenadering te zoeken door zijn handen vast te pakken en mijn uitademing hoorbaar en rustig uit te blazen. ‘Lieverd, mamma brengt jou heen en blijft bij jou. Daarna moet mamma even weg en moet werken”. Ik kom niet toe aan de slotzin dan ben je bij het avondeten lekker thuis want hij is al weg gevlogen. Hij rent naar buiten, maakt rondjes en schreeuwt met een rood aangelopen hoofd het herkenbare woord wat ik al wekenlang aan hoor. “Neee, neeee, neee!!!”.  Zuchtend laat ik mij op de grond vallen. Ik weet dat deze tirade gemiddeld een uur lang duurt. Enige toenadering vanuit mij naar hem doet het verergeren. Hij is onbereikbaar geworden. Ik gluur door de openslaande deuren en zie een uitgeputte Evan. Arme Evan. Kon ik hem maar vast houden, hem bij  mij houden, hem troosten. Tegen beter weten in loop ik rustig op hem af maar hij rent weg en begint nog harder te schreeuwen. Ik besluit dat hij binnenhuis verder mag uit razen, hoewel ik weet dat zijn broers daar ook niet blij mee zijn. Zij worden ook overprikkeld door dit dagelijks gebeuren. Maar de buren zullen er inmiddels ook gek van worden. Wie niet?

Na een half uur kat- en- muis spelletje te hebben gedaan, knuffels proberen te geven, geen aanraking te geven, emotieloze stem opzetten,  nabijheid en juist geen nabijheid te geven vanuit mij, besluit ik ranja voor hem te maken. Hij zal dorst hebben van zijn geschreeuw en zijn keel moet pijn doen. Ik neem plaats op de bank en wacht totdat hij mij komt. De tirade van zojuist heeft hem moe gemaakt maar zijn ogen blijven heen en weer schieten terwijl het zweet over zijn voorhoofd gutst. Als ik zijn aandacht heb overhandig ik hem de fles ranja. ‘Mamma” zegt hij met een gebroken stem.  “waarom moet jij werken?’. Dankbaar dat ik zijn aandacht heb leg ik hem uit dat we centjes moeten verdienen. Maar dat ik niet lang weg ben. Hij laat het op zich inwerken en houdt zijn wijsvinger in de lucht. “Mamma, ik heb een idee!” Zegt hij enthousiast. “Ik heb centjes in mijn spaarvarken! Die mag jij wel hebben!”. Arme vent. Hoe moet ik de wereld toch aan jou uitleggen.