een kamer vol stilte
De ruimte is, op een ovale tafel en vier stoelen na, vrij kaal te noemen. De ramen aan de andere kant van de kamer laten een herfstige natte dag zien, afgetekend tegen de grijze gebouwen. Hoewel ik mijzelf er bij probeer te roepen, wendt mijn hoofd zich automatisch af om te staren naar buiten. In de leegte. Blaadjes die vallen.
De psychiater brengt mij terug in het hier en nu door te vragen hoe het gaat met Evan. Linda en ik kijken elkaar aan. ‘Ja hoe het gaat.. We zijn opgehoogd in zijn antipsychotica druppels maar hij behoudt dagelijks boze buien. Hij is dan niet corrigeerbaar. Hij kan uit het niets slaan, naar andere kinderen maar ook dagelijks naar zijn middelste broer. Hoe vaak we hem zeggen dat dit niet mag, het lijkt niet bij hem binnen te komen”.
Op de vraag of we ook nog zijn ADHD medicatie geven en of dit goed gaat, knikken wij beiden ja. “Daar doet hij het ook goed op”, vult Linda aan. “Hij is rustiger en beter bereikbaar dan voorheen. Op school merken ze ook verschil. Alleen.. Rond vier uur middags krijgt hij weer veel boze buien, wel vier keer zoveel als voorheen”. De psychiater luistert aandachtig en knikt een paar keer. Ze besluit na een korte stilte: “Dat is de tijd dat zijn ochtend medicatie is uitgewerkt. Eigenlijk moeten we er nog een kortwerkende tablet bij geven om drie uur middags. Maar neemt hij inmiddels al pillen in? En eet hij al meer dan alleen roze koeken en chips? “
Weer een onbewuste zucht vanuit mijn kant. Ik draai mijn hoofd weg naar de regenachtige dag en de grijze gebouwen. Ik hoor mijzelf zeggen: “Helaas eet hij nog niets anders. Heel soms een croissant, waar ook veel vet in zit. Avond eten doet hij vaker niet dan wel, en ik ben al blij als ik er dan een tosti in krijg”.
Ik zie hem voor mij en het beeld snijdt door mij heen...
“Hij is zo ontzettend dik geworden in de afgelopen maanden, sinds de start van de antipsychotica. Hij krijgt zelfs borstvorming. Als ik hem een schone luier geef, denkt hij dat hij niet meer omhoog kan komen. Dat hij vastgeplakt zit aan de vloer. Hij heeft zichtbaar last van zijn buik en van de druk als hij ligt. Ik moet hem dan met mijn handen overeind helpen.”
Nu laat de psychiater een zucht. Ze gooit haar handen in haar gezicht en mompelt wat. Na een tijdje vervolgt ze: “En het slapen dan?”
Nog steeds om half vier wakker nachts, antwoorden Linda en ik in koor. “Of in ieder geval vijf dagen per week”, vul ik aan.
‘”Hmm..”, weer een mompel en een kleine zucht.
Ze legt haar handen op het bureau en kijkt ons recht aan. “Dit kan zo niet. Dit gaat niet goed. Ik moet even nadenken”.
Dat snap ik, denk ik terwijl ik mijn hoofd weer af wend. Drie maanden geleden hadden we de angst dat hij niet meer ging eten, wat ook het geval was. Hij at nog maar één roze koek per dag, verder niets. Het advies was om hem elke dag maar roze koeken te gaan geven, om zijn slik- en eetreflex te behouden. Biedt alles maar aan, als hij maar eet, was het advies. Hoewel hij toen was afgevallen, zitten we nu op een punt dat hij veel te dik is. En krijg hem nu maar zo ver om geen koeken of chips meer te geven. Mijn hoofd besluit een stilte te maken door letterlijk zichzelf uit te schakelen. De boomtoppen gaan steeds harder waaien en er lijkt nog meer regen uit de lucht te vallen.
Het geluid van een stift op een papier doet mij ontwaken. Puntsgewijs zie ik de psychiater verschillende dingen op schrijven. Ze neemt ons mee in haar gedachten:
‘Hij moet medicijnen leren nemen, dan kunnen we beter doseren. Hij krijgt nu alles in druppels maar de medicijnen die ik wil geven die eventuele bijwerking als overgewicht tegen gaan, zijn er alleen in tablet vorm. Ook moet hij een extra ADHD tablet krijgen om drie uur. We moeten ook bloed prikken bij hem, want hij kan hormonaal verstoord zijn door de medicatie waardoor hij bijwerkingen krijgt. Ze ratelt nog een paar dingen op.
Plots kijkt ze ons behoedzaam aan. “Houden jullie het wel vol?”
“Nee”, antwoorden we in koor. “Maar het moet wel. Binnenkort gaat hij voor de eerste keer naar een logeerhuis, dat is één keer per maand. “Dat is niet voldoende”, kets ze terug. Een antwoord die hard is maar ook realistisch. Ik leg uit dat we hier al mee bezig zijn, om zorg in te zetten middels PGB, vanaf zijn 2e levensjaar. Maar dat het nu pas gelukt is, nu hij vijf jaar oud is. Ze knikt begripvol en geeft aan dat we ook naar de toekomst moeten kijken. Linda pakt het gesprek op en vertelt dat zij daar ook vaak aan denkt. Dat ze ziet dat zijn gedrag naar mate hij ouder wordt, steeds meer verergerd. Dat ze er wel eens over nadenkt dat er misschien een punt komt dat hij niet meer bij ons kan wonen. De psychiater beaamt hetzelfde. Ik kijk van Linda naar de psychiater. “Nee!”, zeg ik resoluut. “Dat is geen optie. We moeten eerst kijken hoe het logeerhuis gaat. We hebben nog niet voldoende kunnen inzetten”. Hoewel de psychiater dit beaamt, geeft ze ook aan dat één keer per maand te weinig zal zijn. Dat is voor later, zeg ik tegen mijzelf. Eerst dit.
Met een nieuw recept, een nieuw schema en nieuwe afspraken, lopen we de ruimte uit.
‘Geef maar friet, in plaats van roze koeken. Dat vult tenminste’. De woorden malen na in mijn hoofd. Alsof Linda mijn gedachten leest, zegt ze dat zij zo een airfryer gaat halen. “Om daar de patat in te bakken, ook minder vet”.
Ik besluit om even niets te zeggen en gedachteloos in de auto plaats te nemen. De auto wordt gestart en er klinkt muziek uit de boxen. ‘Have a little Faith, you will see, its alright. The tide turn eventually’. Een rustig gevoel komt mij bij binnen. Hoe kan ik anders dan opgeven. Hoe kan ik anders dan geen geloof te hebben in Evan, dat hij er wel komt. Dat hij alleen wat ondersteuning nodig heeft van ons, om hem de weg te laten zien hoe het moet. Maar dat we meer ontzorgd moeten worden, dat we het dan vast wel redden. De regen klettert tegen het autoraam en ik luister naar de laatste woorden ‘When you are worry about the futher, have a little faith’.