wat nu?

Uitgeput en oververmoeid van de afgelopen weken lig ik hier te staren in mijn bed, midden op de dag. Om de slaap te vatten. Om de wekenlange onderbreking van 2uur nachts wakker zijn, een angstige Evan te sussen die uiteindelijk niet meer wil slapen en mijn nachten door te brengen in de woonkamer, in te halen. Maar mijn gedachten blijven malen. Al het denkbare hebben we uitgezet. Al meer dan 2 jaar zijn we bezig om een PGB aan te vragen. ‘Nee mevrouw, Gemeente Aa en Hunze heeft geen PGB’ was het antwoord. Opnieuw behandeltrajecten in, Accare, Viotrox, UMCG. ‘Nee wat jullie nodig hebben is PGB, zorg op maat’, was de erkenning vanuit Viotrox. Met hulp van hun opnieuw proberen PGB aan te vragen. Inmiddels is hij bijna 5 en dreigt de situatie verder te escaleren. Voorlopend op de definitieve uitkomst van het PGB heb ik meer dan 20 instanties gebeld. Zijn er mogelijkheden voor een logeerhuis. Kunnen wij zo nu en dan ont-zorgt worden? Is er een plek voor Evan waar hij af en toe heen kan? Kan hij professionele zorg krijgen? Kan hij medicatie krijgen voor het slapen gaan? Moet hij verder onderzocht worden? Heeft hij naast autisme (13 van de 14 kenmerken) ook geen ADHD? ‘Ja mevrouw wij zitten u op de wachtlijst. Nee, mevrouw wij kunnen u niet beloven hoe lang dit gaat duren. Ja mevrouw, er zijn lange wachtlijsten. Dat is algemeen bekend.’ Goh'..

Ik moet iets anders verzinnen. Dit kan niet zo langer. Met deze gedachte lijk ik toch in een diepe slaap te vallen. Eindelijk...